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孩子8个月确诊自闭症,我们这样做到早发现、早干预
来源:富玛特整理    2022-1-21    139 人看过 分享到QQ空间
中国的官方数据是孤独症发病率1%,每100个人当中有一个是孤独症,这个概率可能会吓到大家,但实际上概率就是这么高。回想我们自己上学时或是工作中,确实会有一两个不是很好交流、有点怪怪的同学或同事。
 
家长介绍

鸡仔妈妈是一位自闭症孩子的母亲。

儿子鸡仔,目前3岁,在8个月大时被诊断为自闭症。

鸡仔是一个中功能自闭症孩子,温和温吞,但是最近迎来了迟到的T2,开启了“不要+尖叫”人生。

今天为大家分享的是鸡仔妈妈养育自闭症儿子的故事,一路不易,一路温暖。

人间很辛苦,鸡血不能停,想了解更多鸡仔妈妈育儿故事的家长可以关注公众号“可爱的一道小闪电”哦~

一起来看看鸡仔妈妈的故事吧!

以下内容为鸡仔妈妈讲述自己的育儿之路,内容篇幅较长,我们将分成三期为您呈现!

大家好,我是鸡仔妈妈。特别感谢给我这个机会,让大家了解自闭症群体,我来聊一聊这一路走来的心路历程。

对于“自闭症”这三个字大家应该都不陌生,很多家长都是爱学习、注重科学养育的父母。

但是我还是想说一组数据:美国最新研究是每54个人里面就有一个是孤独症,男女比例是4:1。

中国的官方数据是孤独症发病率1%,每100个人当中有一个是孤独症,这个概率可能会吓到大家,但实际上概率就是这么高。回想我们自己上学时或是工作中,确实会有一两个不是很好交流、有点怪怪的同学或同事。

如何想到给孩子做诊断的
我是科学养育的坚定拥趸,孕期就关注了一大堆育儿公号,买了一大堆书,崔玉涛、张思莱的书、美国儿科学会的育儿百科、《实用程序育儿法》、《从出生到3岁》、《你的0岁孩子》、《你的1岁孩子》,这些是看过的,还有很多没来得及看的。

孕期很认真地学习,听丁香医生的免费养育课,每一节课都会记笔记,孩子发烧怎么办、孩子“淹脖子”了怎么护理,我到现在都记得“淹脖子”严重到破皮的话要用3%硼酸溶液擦洗。

最走火入魔的是听牙齿护理课,我竟然把一嘴的牙画出来,记录每种牙何时萌出。在这么狂热的精神加持下,我对“自闭症”这三个字并不陌生。

鸡仔出生后的前三个月,我对孩子是没有什么情感上的链接,就是在“科学”养育他,几点钟喝奶、几点钟睡觉、喝多少奶、睡多长时间觉,一切都在我的准确控制之下,要是哪一天没有按时睡觉,我就无比焦虑。

我当时就是典型的“木匠型妈妈”,“猪队友”吐槽我,说我只有科学没有母爱。

我当时不以为然嗤之以鼻,但现在回想,一方面是我自己“科学”过头了,另一方面其实也是孩子给我的反馈并不够。像喝奶的时候我几乎没有体会过孩子喝一口奶,然后冲我笑这种场景,最常见的就是他埋头喝奶,我埋头刷手机,当时还觉得挺爽。


我发现孩子好像跟别的孩子不太一样
五六个月大的时候就发现他需要很大的刺激才会赏脸笑一下。正好我们小区还有另外两个男孩子,一个比他大3天,一个比他小3天,我妈就会经常带鸡仔和他们一起玩。

所以这么一对比下来,我妈就发现这个宝宝憨憨的呆呆的,她跟我说过好几次,说这个宝宝怎么跟我小时候不一样,说我小时候多聪明多灵啊,这个宝宝是不是像他爸爸呀。

我当时也不以为意,科学育儿的书看多了,被洗脑了,还反过来劝她每个小孩都有自己的节奏,鸡仔就是那种节奏慢的小孩,不用担心。

到了八个多月的时候,实在是不对劲,最让人担心的是喊他名字没反应,小区里另外两个男生,一喊就笑,一喊就朝人看,都已经对自己的名字非常熟悉和敏感了。

还有不对劲的就是他的“专注力”特别好,六七月的时候还觉得“哇,他好认真哦,他可以自己在那玩,都不用来找我的,我正好可以刷手机刷微博”。

但其实这是一种兴趣狭隘,如果我不主动去逗他,他可以一直自己玩。


所以我当时又搜了几篇关于自闭症的科普,全部浏览了一遍之后,当机立断带他去医院看。正好我们在南京,南京有一个脑科医院这方面非常权威,80年代国内第一例孤独症就是南京脑科医院诊断的,“孤独症”这个名词也是南京脑科医院的陶国泰医生命名的。

但其实当时我是有非常大的侥幸心理的,我想既然每个人都有这个疑虑,那我们就去排除一下吧,排除了就不要每天为这个事提心吊胆的。

所以我和孩子爸爸就请了假,直接去脑科医院随便挂了一个儿童心理门诊的号,去了之后填了一系列量表,然后医生当面评估,当时是一个很年轻的男医生,他说这孩子才8个多月,他没有评估过这么小的孩子,他不会,他把他们管评估的主任喊过来帮他评估,评估完拿着报告再去门诊找医生看的时候,医生直接就说你们家是自闭症。

但其实国际国内主流的做法是三岁之前不给诊断,因为孩子的发育无法预测。就这个问题我后来专门请教过脑科医院,为什么八个多月就给我们下诊断,医生回复是国内的家长太不重视了,所以他们宁可要求严格一些,跟家长说的严重一些,也不能让家长不重视,因为如果家长不重视,耽误的是小孩的未来,孩子的时间一去不复返。

但是你重视起来干预起来,对孩子没有坏处,哪怕最后是误诊,也是一个皆大欢喜的误诊。所以他们医院的指导思想就是严格。

孩子确诊后,我和孩爸的反应
我们家的养育模式基本上是我来定大方向,我和其他人是执行者,所以我和孩子爸爸在这方面没有分歧。

而且去诊断当天我其实是80%的侥幸心理,是抱着去排除的心态去的。但孩子爸爸事后跟我讲,他当下就已经接受这件事情了,而且医生没有诊断之前,他其实心里就有数了。

当时好像没有特别难受的感觉,不像大部分诊断的家长天都塌了,我估计还是因为孩子太小,和普通孩子差距太小。后来回家之后再去查资料,过了几天又去找专家,找了一个全国顶尖的专家(柯晓燕),专家基本上也是这个说法。

我当时问她我可以看哪些书,她给我推荐了推荐了几本书,我现在非常感谢她,因为她推荐的是目前国际上最先进的干预方法,我没有走任何弯路。

但是随着我对自己对这个领域了解得越来越多,我的焦虑是与日俱增的,那种天塌了的感觉也会时不时的侵袭我。




关于孩子的干预课程和时间安排
鸡仔9个多月就开始在脑科医院进行科学的康复,因为太小,无法进行高强度的康复。

因此每个星期我和他爸爸雷打不动,一起带他去医院上一次课,说是上课,其实就是老师陪他玩,用经过设计的玩的方式对他缺失的社会性进行康复。前后持续了一年,我和他爸爸也学到了很多陪他玩的技巧,这个过程当中我自己也看了很多书。

等到他快两岁的时候我开始全职带他,因为他跟同龄人的差距越来越大。

在孩子一岁多时,我们也去另外一家医院看过,那个医生并不认为他有孤独症方面的问题,只是觉得他是有些发育迟缓。

但是两岁以后,普通小孩子的发育是坐着火箭上升的,但是自闭症的孩子的发育会停滞甚至倒退。所以那个时候我开始全职,开始更加重视这个问题。

其实说到八个多月诊断是我特别“自豪”的一件事,苦中作乐吧,因为基本上国内很多敏感的父母也都要到两岁,孩子实在是不说话,父母因为语言问题去看医生,结果诊断孤独症。像我这种娃八个多月就能发现问题并且付诸行动去看医生的,实在是少,所以我觉得自己还是挺牛的。





爱因斯坦、牛顿、陈景润这种,坊间传闻他们是阿斯伯格症,这种在谱系的顶端,也是极少极少的。其实大部分谱系孩子都在中间,智力不受损或者只是轻微受损,经过科学的康复是完全能够生活自理和在社会立足的。

但是国内现在社会上对孤独症人士的看法,我自己来看,觉得有三个误区:

一个是妖魔化这些孩子,认为他们视智障,是呆子,会攻击别人;

第二个是浪漫化天才化,说他们是星星的孩子,他们有各种特长,智力超群;

还有一个就是怜悯化,觉得他们比较可怜。

其实我们不需要别人来可怜我们,只是希望大家能够把他们这些孩子也看作一个有尊严的独立的个体,尊重他们理解他们,不要对他们指指点点。

有一段时间网上很流行一个表情包,就是“我自闭了”,其实我们谱系家长看到这些表情包,心里很难受很心酸,“自闭”是很沉重的两个字,但是在网上却变成一个搞笑的段子,蛮难受的。

我们宁愿孩子缺胳膊少腿,宁愿孩子得了白血病,花个几百万能治好就行,也不愿孩子是无药可治、家长终身要与之纠缠的孤独症。

 
关键词:自闭症确诊  
 
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