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从疑似到确诊到接受,成为自闭症家长3年,我发现这才是最重要的
来源:富玛特整理    2022-1-21    243 人看过 分享到QQ空间
如果你的梦想是看到自闭症能治愈,那就好好照顾自己的身体,或许几十年后诺贝尔医学奖还就颁布给那些攻克自闭症的科学家,我们得高兴一起鼓掌。
 
亲爱的自闭症家长们:

展信开颜。

当我写这封信时,我成为一个自闭症孩子母亲已经三年多了。我身体不太好,收入也不高。

但我并没有把自己当做一个被抛弃到世界角落里的人,也没有把孩子当做一个特殊的存在。反而,我想更加珍惜自己的生命,珍惜孩子。

我希望我到了七八十岁时是一个活泼、快乐的老人,而不是被焦虑症、抑郁症等重疾缠身的老人。

01

怀孕前后

我做了所有能做的准备,但……

2020年开头至今,整个世界被新冠病毒影响,全国、全世界各行各业的人都实属不易。

但最不容易的是被迫停工,甚至失业的自闭症孩子、其他重疾孩子的家长们。

这种不易对很多家长,特别是新家长来说,让你们有些措手不及,这是外界的变化,个体难以招架。

但是,经过这件事情,你们或许会发现,世界上就是有这么多不公平的事情。

我在怀孕之前做了长达一年的准备,把孕育保健、自身锻炼、学区房准备……能做的都做了,各种身体检查更是能订成一本厚厚的书。

怀孕后为了保胎,我非常难受地坐在轮椅上被抽了有生以来最多管的血。



等孩子出现一些不正常的情况时,比如两岁了不说话,喜欢看蚂蚁搬家,散步固定路线,不和别的孩子玩,我还抱着希望他大点就好了。

孩子两岁半时,好友家5岁的孩子来和儿子一起玩,那个小哥哥和儿子坐一块,但车上全程儿子只看窗外,不和那小哥哥交流。有早教经验的好友提醒我儿子可能有自闭症。

我还是抱着应该不是吧的侥幸心理。

到了3岁,我也坐不住了,带孩子去了妇幼医院康复科检查。

偏偏孩子很爱笑,还是挺活泼的,只定位疑似自闭症,开始做语言的训练。我当时还暗自高兴了一下。

语言训练开始不久,孩子就从只会两个词变为呱啦呱啦都会讲了。

语言训练班里还有很多自闭症孩子,他们要上很多课程,我每天都在祈祷我的孩子可千万别是。

3个月后,我们回到医院复查。这次不是疑似了,确诊了,我彻底掉入黑暗里。

我懊恼过、怨恨过,我怎么还比不上那些什么也没准备,什么也不做,稀里糊涂怀孕就得个健康孩子的。

我做错了什么,要承受这么大的痛苦。孩子这么可爱,怎么就终身不愈呢?

为此我哭了很多次,确诊后知道孩子是中度时,康复治疗时,以为孩子进步一点、孩子又退步一点时……哭成了一个自己都不认识的人。

梳妆打扮一概不想,想的都是我怎么办,孩子的未来怎么办?把自己过成了一个愁云密布的人,连个出路都没有。

当我把自己逼到绝境后,我才开始缓缓醒悟,谁的人生不是如此呢,没遇到这个坡,就有那个坎,短暂的人生不应只有悲伤,我还可以努力一把,去塑造自己生命的深度和宽度。

可能你们觉得太假大空了。

但我确实是这样走了出来,换了思维与方向,开始感谢生命给了我这个孩子,让我去思考,去探索,去学习,去更好地领悟人生。

02

两种心态,两种人生

亲爱的家长们,我们都可以问问自己:

如何幸福地度过一生?没有自闭症孩子就能幸福地度过一生吗?

这是一个完全靠自己去思考、实践的问题,在我看来,这与我们有多少钱,有没有自闭症孩子没有关系。

每个时间段、年龄段,你都可能会遇到幸福的阻碍。

记得我20岁时,有门关于毕业的考试,很简单,我自以为资质不错,就没认真准备,没想到连着补考两次没过。

我难过至极,那时候,我的眼里,连学弟学妹开开心心上学的美好情景都成了一种对我的讽刺,生出各种无由来的悲伤感慨:别人毕业就像盖了一间砖房,我搭了个破茅草房。

直到我开始去爬山,看到一览众山小的景象,我才释怀:有些事情你当时看着很严重,可是回过头去看,也不过如此。

下山后,我认真地准备了考试,顺利通过了,然后毕业了。

一切阻碍都是暂时的,真正让我们不幸福的原因只有一个——那就是晚上想了千条路,早上起来走原路。因为没有努力过,所以不知道结果。因为不知道结果,所以更加害怕和惆怅。

我们带自闭症孩子也是一样,活在我想孩子是个正常孩子就好,我希望孩子康复就好了的幻想中,只会加重自己的烦恼,永远也抵达不了幸福这个生活层面。



太多自闭症孩子家长由于不愿接触,不愿了解,犹豫不决,随意放养,最后只能因不懂而难过,因不会而无力。

曾经有一位妈妈,出生后一直把孩子放在家里给老人带,在孩子确诊为自闭症后,又怪是老人没带好。后来自己带孩子,但受不了孩子是自闭症的压力,又扔给机构带。到了上小学时,孩子被小学拒绝,她又急急忙忙找融合幼儿园。

但她还是不愿意去面对,去帮助孩子,不愿意别人知道她的孩子是自闭症,不愿意自己走出自己的困境。她的心理压力非常大,对现在充满恐惧,对未来充满焦虑。

相反,选择去努力,尝试的家长,迎来的或许是孩子和自己的新生——

很多都听过自闭孩子妈妈戈娅的故事。她曾为了逃避孩子是自闭症的事实,把孩子送去全托的自闭症机构。结果是:孩子情绪变得异常焦躁,她自己也开始经常抽烟,下班后甚至躲在车里不愿回家。

有一次,她看到一个自闭症孩子毫无表情地看着天,身上的衣服也旧旧的。机构老师告诉她,那个孩子实际上已经被家里人放弃了。那一刻她的心非常痛,她意识到自己决不能让这样的事发生在她的孩子身上。

现在,她独自带着孩子生活在大理,几年前,开了一家小型康复机构,每天和自己的孩子在一起,也和很多自闭症孩子在一起,陪伴很多自闭症家庭迎难前行。

她的主要收入不是机构,是平时微店里卖云南特产。她不是一个优秀的商人,她曾经是一位优秀的记者,但是她因为孩子改变了,放弃了,却收获了更多。当她看到自己的重症自闭症孩子和大家一起开心地啃着玉米时,是她特别开心的时刻。

每个人都只有一次人生,人生也注定要经历痛苦,我们要选择哪一种人生去化解这人生中的痛苦,去度过这仅有一次的人生?

03

自闭症改变了我,但我依旧为自己而活

孩子确诊后,我一直在坚持康复治疗,我开始看很多自闭症相关的公众号和书。

我始终认为,只有自己了解这个东西,才能理解,才知道什么对孩子最好。

坚持ABA,我不会偏听偏信。

多和老家长沟通,不一定取到经,但能避免一些错误。

我也不全国到处跑,虽然医疗落后,但是让我全家分离去附近的广州也不实际。

我所做的就是了解这个障碍,全力和治疗师配合。

当然,作为家长,孩子治疗师的水平你得看出来,孩子秉性如何,喜好如何,适合什么治疗方法都要有一定了解。

另外,最有效的治疗地,还是在家里。

我也有完全不了解自闭症的家人,但这丝毫不影响,我们可以做到耐心、细心地和孩子相处。

仅仅这一条,家里的气氛就会改变。

不要总是去想,我一个人这么辛苦,其他人都不管。所有的辛苦,必定是有收获的。

比如我看那些育儿书、自闭症书除了能帮助孩子,对我的工作、生活也有帮助。

我本来是一个性格很暴躁的人,自从儿子确诊以后,我变了:

我不那么急躁了;

我看待很多事物、事情的看法不一样了,每一个小孩在我眼里都是天使,不是仅仅只有那一时的顽劣就定义那孩子多么糟糕;

对于别人看着繁重的工作,我一点畏难情绪都没有了。比起我们带自闭症孩子,工作算什么;

我有了除孩子以外,属于自己的爱好和规划。

每天,我都会留给自己半小时独处,读读想读的书,练习写作……这不仅充实了我自己,还助力我成功找到工作。

这里我也想推荐给家长们,我近期读的一些书:《看风的孩子谢谢你成全了我》、《游戏力》、《要事第一》、《如何成为一个精进的人》……



最后,我想告诉家长们,活成什么样的人生,关键在于自己。

我们每个人都得为了自己内在的梦想而生存。孩子是自闭症,这是一个难题,但是我们也可以带着这个难题出发去追寻。

如果你的梦想是看到自闭症能治愈,那就好好照顾自己的身体,或许几十年后诺贝尔医学奖还就颁布给那些攻克自闭症的科学家,我们得高兴一起鼓掌。

如果你的梦想是看到自闭症孩子后半生有人照顾,那就更得好好为了自己的梦想而生存,这样你才有力量去帮助他安排后半生的事情,而不是为了现在发愁。

如果你的梦想是希望长寿健康,那就多看点喜剧,每天多开心一点,多活在当下一点,不去想已经发生的难过的事情。给自己一个健康的心理环境。

请不要低估你自己。虽然我们有自闭症孩子,但是书写人生的画笔,仍然在我们自己手中。

2020年夏至

一位80后自闭症家长写于中国南方小城

文| 彩色棉毛纱 编辑 |春桃

主编 | 潘采夫 图片来源 |包图网返回搜狐,查看更多

 
关键词:自闭症家长  
 
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